응급 의료 데이터의 프라이버시 문제와 예시

응급 의료 데이터란?

응급 의료 데이터란? 응급 의료 데이터는 관련이 없어 보이는 사용자 행동 데이터에서 개인에 대해 수집된 건강 정보입니다. 응급 의료 데이터는 인공지능과 기계학습을 포함한 정교한 방법을 사용하여 사용자 활동을 분석하고 개인의 신체적, 정신적 건강에 대한 자세한 프로필을 작성합니다. 이 용어는 2017년 곤자가 대학 법학부 조교수인 메이슨 마크스에 의해 만들어졌습니다. 기업들은 페이스북 게시물, 신용카드 구매, 이메일 내용 또는 최근 유튜브에서 본 동영상 목록 등 다양한 출처에서 응급 의료 데이터를 가져올 수 있습니다. 일반적으로 이 원시 데이터를 보는 사람은 사용자의 건강과는 아무런 관련이 없습니다. 그러나 AI 도구와 빅데이터 알고리즘을 사용하여 이 의미 없는 정보를 민감한 의료 데이터로 변환할 수 있습니다. 응급 의료 데이터 수집은 전염병의 확산을 추적하고, 자살이나 살인의 위험이 있는 개인을 식별하고, 약물 남용을 감시하는 능력을 포함한 몇 가지 이점을 제안합니다. 그러나 응급 의료 데이터의 가장 큰 매력은 조직이 행동 목표를 강화하고 고객 프로파일링 및 마케팅을 최적화할 수 있는 기회입니다. 보험회사는 EMD를 사용하여 개인의 사고 위험을 판단하고 보험료를 계산할 수 있습니다. 광고주들은 개인의 의료 데이터를 가져다가 개인의 의료 이력에 기초한 행동 광고를 전달하는데 사용할 수 있습니다. 그 결과, 응급 의료 데이터는 개인과 환자의 프라이버시에 대해 많은 우려를 제기하기 시작했습니다. 의료 제공자가 수집한 환자 데이터는 HIPAA에 의해 보호되지만 EMD는 법적 보호를 거의 받지 않습니다. 게다가 2019년 11월 말 구글의 프로젝트 나이팅게일이 공개되면서 환자 동의 없이 수집된 데이터가 EMD로 윤리적으로 전환돼 금전적 이익을 위해 사용될 수 있는지에 대한 우려가 커지고 있습니다. 프로젝트 나이팅게일은 구글과 의료 기관인 Accension의 파트너십으로 의사나 환자 몰래 5,000만 건 이상의 환자 기록에 액세스할 수 있게 되었습니다. 그렇다면 응급 의료 데이터에는 어떤 데이터가 포함되어 있을까요? 테크놀로지와 상호작용을 하면 자신의 행동과 행동에 대한 디지털 발자국이 남습니다. AI, ML 및 빅데이터 알고리즘은 이 원시 데이터를 수집 및 분석하여 EMD를 생성합니다. 그 결과, 기술을 가진 개인이 수행하는 거의 모든 활동은 민감한 의료 데이터로 변환될 수 있는 정보를 생성합니다. 응급 의료 데이터와 구글의 나이팅게일 프로젝트에 대해서 조금 더 자세히 살펴보자면 나이팅게일 프로젝트는 구글과 어센션의 파트너십으로 미국에서 두 번째로 큰 의료 시스템입니다. 이 비밀 프로젝트는 2019년 11월 구글이 파트너십을 통해 5천만 건 이상의 환자 의료 기록에 접근할 수 있었다는 것이 밝혀질 때까지 숨겨져 있었습니다. 이 파트너십을 통해 구글은 사용자 행동과 개인 의료 상태 간의 상관 관계를 판단할 수 있는 전례 없는 권한을 갖게 되었습니다. 2018년 출원된 특허에 따르면 구글은 나이팅게일 프로젝트를 이용해 응급 의료 데이터 마이닝 능력을 높이고, 결국 의사를 만나지 않은 환자의 건강 상태를 파악하거나 예측하려는 것으로 드러났다. 프로젝트 나이팅게일은 수많은 의료 혜택을 제공하고 의료 시스템을 개선할 수 있지만 개인 사생활에 대한 우려도 제기했습니다. 구글은 이를 영업비밀로 숨기고 모회사인 알파벳과 네스트, 프로젝트윙, 보도랩스, 핏비트 등 사업부와만 공유할 것으로 보입니다. 이들 각 부문은 사용자 정보를 수집하고 분석하는 데이터 마이닝 작업을 제공하는 서비스를 제공합니다. 따라서 나이팅게일 프로젝트의 주요 관심사는 개인 의료 데이터 수집을 사용하여 여러 산업과 기술에 걸친 전례 없는 소비자 건강 감시 시스템을 구축할 수 있는 잠재력입니다. 2019년 11월, 나이팅게일 프로젝트와 구글이 수백만 미국인의 보호 건강 정보를 수집하려는 시도를 조사하기 위한 연방 조사가 개시되었습니다. 하지만 이러한 응급 의료 데이터는 프라이버시 문제가 발생할 수도 있습니다. 응급 의료 데이터의 잠재적 위험은 다음과 같습니다. 먼저 기업은 프라이버시법의 허점과 EMD에 대한 사용자의 지식이 부족한 점을 이용하여 일반적으로 기밀인 개인 의료 기록에 액세스할 수 있습니다. 그리고 사람들이 EMD에 대해 더 많이 알게 될수록, 그들은 온라인 행동을 바꾸기 시작할 가능성이 높아집니다. 이것은 인터넷을 통한 자유로운 아이디어 교환을 크게 제한할 수 있습니다. 마지막으로 회사가 사용자를 의료 상태에 따라 그룹으로 분류할 때 의료 진단사 역할을 합니다. 의료 진단사는 훈련을 받고 면허를 취득한 전문가에게 맡겨야 합니다. 응급 의료 데이터는 다양한 가능한 편익과 함께 의료 서비스를 개선할 수 있는 잠재력을 가지고 있습니다. 예를 들어 증거 기반 회복 센터 광고는 약물 남용 문제가 있는 사용자를 대상으로 할 수 있으며 알츠하이머병이 진단되지 않은 개인은 의사에게 진단을 의뢰할 수 있습니다. 그러나 명시적 동의 없이 이를 가능하게 하기 위해 필요한 정보를 수집하는 것은 비윤리적이고 개인의 프라이버시를 침해합니다. 또한, 수집된 정보는 HIPAA에 의해 보호되지 않으며 데이터를 수집하는 기업은 어떠한 관련 처벌도 받지 않습니다. 더불어 보건 및 사생활 관련 법률 및 규제에 대해서 알아보자면 응급 의료 데이터와 개인 데이터 수집에 대한 다양한 사생활 우려로 인해 공중 보건 윤리와 응급 의료 데이터의 책임 있는 사용에 대한 경계에 대한 논의가 제기되었습니다. 몇몇 정부는 개인정보를 더욱 보호하기 위해 새로운 법률로 대응했습니다. 2016년 4월 유럽연합은 일반 데이터 보호 규정을 승인하여 소비자의 데이터 관리 권한과 데이터 사용 방법을 증가시켰습니다. 이를 준수하지 않을 경우 고액의 벌금을 부과합니다. GDPR은 2018년 5월에 발효됐습니다. 현재 미국에는 EMD 채굴을 규제하는 법이 없습니다. 그러나 캘리포니아는 2018년 6월 캘리포니아 주민의 개인 식별 가능 정보 통제권을 지원하는 CCPA를 통과시켰습니다. CCPA에 따르면 시민들은 어떤 개인정보가 수집되고 있는지, 누가 수집하는지 알 권리가 있을 뿐만 아니라 그들의 PII에 접근하여 제3자에 대한 판매를 거부할 권리가 있다. 게다가 U.S. Sens.Amy Klobuchar와 Lisa Murkowski는 최근 건강 앱, 피트니스 트래커, 소셜 미디어 플랫폼 및 D2C DNA 검사 회사가 수집한 건강 데이터를 보호하기 위한 개인 건강 데이터 보호법을 제안했습니다. 이 새로운 법은 소비자에게 이익이 될 수 있지만 응급 의료 데이터에 대한 예외를 만들 위험도 있습니다. 예를 들어 이 법의 한 조항은 개인 건강 데이터가 위성위치확인시스템 데이터와 같이 개인 건강 데이터가 아닌 다른 정보에서만 파생된 제품을 제외합니다. 따라서 개인정보보호법이 통과되더라도 기업이 자유롭게 응급 의료 데이터를 계속 채굴할 수 있게 됩니다. 응급 의료 데이터에 관한 마지막 관심사는 알고리즘 변별을 촉진할 수 있는 가능성입니다. 이것은 컴퓨터가 체계적이고 반복적으로 부당한 결과를 낳는 오류를 발생시킬 때 발생합니다. 예를 들어서 한 그룹의 사용자를 다른 그룹의 사용자보다 더 취약한 그룹보다 선호합니다. 응급 의료 데이터를 찾는 데 사용되는 기계 학습 알고리즘은 사용자를 양의 체중과 음의 체중 또는 중요도가 할당된 건강 관련 범주로 정렬합니다. 차별은 새로운 구직자를 찾기 위해 고안된 알고리즘이 장애인의 그룹에 부정적인 가중치를 할당함으로써 그들이 자격이 주어졌을 수 있는 구직 공고와 지원서에 접근할 수 없도록 할 때 발생합니다. 알고리즘에 의한 변별은 주택이나 보험등의 중요한 자원의 액세스를 자신도 모르게 부정하게 거부하는 원인이 되기도 합니다. 이러한 응급 의료 데이터의 예시에 대해서 살펴보겠습니다. 먼저 미국 소매 기업 타겟은 고객의 구매 행태에서 패턴을 찾기 위해 통계학자를 고용했습니다. 데이터 마이닝을 통해 임신한 여성 쇼핑객들이 임신 2세 초기에 무향 바디 로션을 가장 많이 구매한다는 것을 알아냈습니다. 이 데이터를 분석하기 전에 향기가 나지 않은 바디 로션은 건강 상태와 관련이 없는 것으로 인식되었습니다. 하지만 이 정보를 사용하여 타겟은 다른 회사들이 여성의 임신 사실을 알기 전에 쿠폰과 광고를 통해 임산부로 확인된 소비자들에게 연락할 수 있었다. 구글은 가족 구성원들로부터 디지털 발자국을 수집하고 그 데이터를 분석하여 알츠하이머와 인플루엔자를 포함한 진단되지 않은 질병이나 약물 남용 문제를 예측하는 스마트 홈 시스템을 개발하고 있습니다. 지금까지 응급 의료 데이터의 프라이버시 문제와 예시에 대해서 살펴봤습니다.